Alimentar con leche materna a tu bebé con necesidades especiales

Si tu bebé tiene necesidades especiales, puede que no sea capaz de agarrarse a tu pezón, pero hay muchas otras formas de proporcionarle tu leche materna.

Feeding your special needs baby breast milk

La lactancia es un entrenamiento duro para tu bebé. Cada vez que se alimenta, 40 músculos de los labios, lengua, mandíbula y mejillas, así como seis nervios craneales,1 trabajan de forma conjunta para controlar y coordinar la succión, la deglución y la respiración.

Si tu bebé tiene un trastorno congénito, incapacidad o enfermedad que afecte a cualquiera de estos músculos o nervios, puede que no sea físicamente capaz de tomar el pecho. Tal vez sea capaz de alimentarse, pero puede que no consiga leche suficiente. No obstante, esto no significa que no pueda beneficiarse de todos los aspectos positivos de la leche materna. De hecho, sus propiedades protectoras y saludables pueden ser más importantes aún si tu bebé tiene necesidades especiales.

«La leche materna contiene un gran número de factores inmunológicos, antiinflamatorios y de crecimiento, así como células vivas», explica el Dr. Katsumi Mizuno, profesor de Medicina Interna Pediátrica del Hospital Koto Toyosu de la Universidad de Showa. «Es importante darle leche materna a un bebé con necesidades especiales para evitar enfermedades infecciosas y proporcionar una nutrición óptima.

»Los bebés con problemas congénitos y neurológicos pueden ser más propensos a sufrir infecciones respiratorias2,3 y de oído,4 así como enfermedades gastrointestinales,5 y también es más probable que tengan que someterse a operaciones quirúrgicas. Tu leche materna es muy eficaz a la hora de prevenir infecciones y favorecer la curación»,6 señala el Dr. Mizuno.

Motivos por los que tu bebé puede tener dificultades para tomar el pecho

Labio leporino y fisura palatina

Es posible que un bebé con un labio leporino no pueda crear el sellado necesario alrededor del pecho durante la toma, aunque un especialista o una consultora de lactancia puede enseñarte técnicas que pueden ser de ayuda. A menudo, los bebés con fisuras palatinas no pueden generar la succión necesaria para tomar el pecho.7

Parto prematuro

Si tu bebé ha nacido de forma prematura, puede que aún no tenga la fuerza muscular y la coordinación necesarias para tomar el pecho de forma eficaz. Obtén más información sobre cómo dar leche materna a tu bebé prematuro.

Síndrome de Down y otros trastornos de trisomía

Es posible que los bebés con síndrome de Down no tengan el tono muscular y la coordinación de boca y lengua que se requieren para alimentarse de forma eficaz al pecho.8 Otros trastornos de trisomía, como el síndrome de Edwards y el síndrome de Patau, también generan dificultades complejas para la alimentación.

Trastornos neurológicos 

Los trastornos neurológicos (enfermedades del cerebro, médula o nervios) a menudo provocan hipotonía, que es el término médico empleado para un tono muscular reducido. La parálisis cerebral,9 la hidrocefalia, la asfixia neonatal, la espina bífida, el ictus neonatal, las malformaciones cerebrales y la encefalopatía isquémica hipóxica pueden causar dificultades para la alimentación.

Síndrome de Pierre Robin

Este síndrome hace que el bebé tenga una mandíbula inferior mucho más pequeña, a menudo combinada con una fisura palatina o lingual que alcanza la parte posterior de la boca, lo que hace que dar el pecho sea casi imposible.10

Cirugía oral

Una operación quirúrgica en la boca, lengua o mandíbula del bebé puede hacer que la lactancia sea dolorosa o incómoda para él durante un tiempo.

Extracción de leche materna para un bebé con necesidades especiales

El primer paso es iniciar tu suministro de leche, de forma que tengas suficiente para tu bebé, aunque no sea capaz de alimentarse. Si el bebé no puede tomar el pecho de forma inmediata, es importante obtener tanta leche como puedas mediante extracciones frecuentes. Iniciar y establecer tu suministro de leche desde el principio ayudará a que tengas leche suficiente para alimentar a tu bebé, tanto ahora como en el futuro.

Lo recomendable sería realizar una extracción doble unas ocho veces cada 24 horas, ya que esta será la mejor manera de establecer un suministro de leche adecuado.11 Solicita la ayuda y consejo de un especialista o consultora de lactancia. 

«Durante las primeras semanas, mi vida giró en torno a las extracciones. Me ponía alarmas por la noche y cada tres horas me levantaba y extraía leche», recuerda Catherine, dos hijos, Nueva Zelanda. «Debido a una fisura palatina, Michael no podía succionar, así que utilizamos un biberón especial que se podía apretar. Tenía que estar pendiente de él en todo momento mientras se alimentaba, porque si miraba hacia otro lado se podía atragantar o no vería cómo salía leche por su nariz, lo cual le molestaba.

»Unirme a un grupo de apoyo en línea para madres que extraían leche de forma exclusiva me ayudó mucho. Me las arreglé para seguir extrayendo sus tomas durante siete meses, ¡toda una obra de amor!».

Formas de dar leche materna a tu bebé

Puede que algunos bebés necesiten alimentarse de un modo diferente al principio, hasta que aprendan a tomar el pecho o alimentarse con biberón. Se puede utilizar un tubo de alimentación para introducir directamente la leche en el estómago del bebé. Los profesionales sanitarios que cuidan al bebé pueden colocarle el tubo en la nariz o en la boca, y se lo retirarán cuando sea capaz de alimentarse de otro modo.

Si tu bebé puede deglutir pero no tomar el pecho, puede que sea recomendable probar formas de alimentación alternativas. «Algunos métodos, como la alimentación con el dedo, donde el bebé toma la leche de un tubo de alimentación o de un alimentador de silicona para el dedo colocado en el dedo del progenitor, pueden ser eficaces para bebés con una deficiencia neurológica. O puede que un alimentador para necesidades especiales sea un sistema más sencillo para el bebé», explica el Dr. Mizuno. «En realidad, depende del bebé. Otros bebés prefieren la alimentación con vaso graduado».

«A menudo, la alimentación con vaso graduado es el método preferido y más seguro cuando no es posible dar el pecho», continúa explicando el Dr. Mizuno. «Puede hacer que mantengas la lactancia durante más tiempo después del alta hospitalaria, aunque también es posible que tengas que permanecer más tiempo en el hospital para empezar con este sistema. Se puede derramar una cantidad importante de leche con la alimentación con vaso graduado,12 por lo que todos los derrames se deben medir si se quiere regular la ingesta de leche de forma precisa».

Sarah, tres hijos, Reino Unido, comparte su experiencia: «Nuestra hija mayor tiene unas necesidades complejas, incluida una parálisis cerebral. Al principio, se alimentaba bien al pecho, pero al tercer día se puso muy enferma, y desde ese momento hasta los dos meses, la alimentaron con leche materna extraída a través de un tubo nasogástrico. Mientras estuvo en el hospital, extraía leche cada tres horas». 

La historia de Sarah tiene un final positivo: «Aproximadamente a las ocho semanas, cuando su estado de salud se estabilizó, volvimos a la lactancia directa con el apoyo de un especialista y empezó a tomar el pecho fácilmente. A las 12 semanas, cuando la llevamos a casa, ya se alimentaba solamente del pecho.

»Al haber tantas personas involucradas en el cuidado de nuestro bebé, extraer leche me hacía sentir que tenía un objetivo y un papel especial, y eso me ayudó a superar esos momentos tan difíciles».  

Si tu bebé es capaz de agarrarse

Si tu bebé con necesidades especiales es fisiológicamente capaz de agarrarse, sigue ofreciéndole el pecho de forma regular además de cualquier otro método de alimentación. Aunque en realidad no tome leche del pecho, este tipo de «succión no nutritiva» puede relajar y tranquilizar a tu bebé, y hacer que se sienta seguro, acogido y querido. También le permite practicar la succión, lo que puede facilitar la transición a una lactancia exclusiva más adelante.

Si es capaz de tomar algo de leche del pecho pero sin cubrir todas sus necesidades nutricionales, habla con los profesionales sanitarios acerca de cuánta leche extraída necesita y el mejor modo de proporcionársela. El uso de un sistema de alimentación suplementaria te permitirá dar a tu bebé leche extraída mientras toma el pecho, o puedes probar uno de los dispositivos mencionados anteriormente.

Si tu bebé se está recuperando de una cirugía oral (por ejemplo, un labio leporino o una fisura palatina), puede que la lactancia le resulte incómoda durante un tiempo. Ofrece el pecho además del resto de métodos de alimentación, ya que incluso la succión no nutritiva tiene un efecto relajante y los estudios sugieren que puede ayudar a calmar el dolor de los bebés.13

«Mucha gente me dijo que mi hijo no sería capaz de tomar el pecho con un labio leporino. De hecho, se alimentaba bien, pero su agarre hacía que me dolieran los pezones», recuerda Nicola, tres hijos, Reino Unido. «Tras la cirugía, sentía dolor al principio, pero remitió rápidamente. Su agarre cambió mucho y necesitamos un tiempo para acostumbrarnos, pero pronto fue capaz de tomar el pecho de nuevo y mantuvimos la lactancia hasta que cumplió un año».

Bibliografía

1 Walker M. Breastfeeding management for the clinician. 4th edition. Burlington, MA, USA: Jones & Bartlett Publishers; 2016. 738 p.

2 Seddon PC, Khan Y. Respiratory problems in children with neurological impairment. Arch Dis Child. 2003;88(1):75-78.

3 Proesmans M. Respiratory illness in children with disability: a serious problem?. Breathe. 2016;12(4):e97.

4 Zeisel SA, Roberts JE. Otitis media in young children with disabilities. Infants Young Child. 2003;16(2):106-119.

5 González DJ et al. Gastrointestinal disorders in children with cerebral palsy and neurodevelopmental disabilities. An Pediatr (Barc). 2010;73(6):361.

6 Salvatori G et al. Human milk and breastfeeding in surgical infants. Breastfeed Med. 2014;9(10):491-493.

7 Reilly S et al. ABM Clinical Protocol# 17: Guidelines for breastfeeding infants with cleft lip, cleft palate, or cleft lip and palate, Revised 2013. Breastfeed Med. 2013;8(4):349-353.

8 Thomas J et al. ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infant, Revision 2016. Breastfeed Med. 2016;11(6).

9 Wilson EM, Hustad KC. Early feeding abilities in children with cerebral palsy: a parental report study. J Med Speech Lang Pathol. 2009:nihpa57357.

10 Nassar E et a. Feeding-facilitating techniques for the nursing infant with Robin sequence. Cleft Palate Craniofac J. 2006;43(1):55-60.

11 Kent JC et al. Principles for maintaining or increasing breast milk production. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2012;41(1):114-121.

12 Dowling DA et al. Cup-feeding for preterm infants: mechanics and safety. J Hum Lact. 2002;18(1):13-20.

13 Harrison D et al. Breastfeeding for procedural pain in infants beyond the neonatal period. Cochrane Database of Syst Rev. 2014;10:CD11248